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रोगी समूहों ने पीएम मोदी से कहा है कि वे दिल्ली हाईकोर्ट के आदेश को लागू करें ताकि दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय फंड स्थापित किया जा सके

नई दिल्ली: भारत में अल्पसंख्यक बीमारियों से पीड़ित बच्चों के परिवारों और एक प्रमुख मरीज समूह ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी से आग्रह किया है कि वह केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय को तत्काल दिल्ली उच्च न्यायालय के आदेश को लागू करने का निर्देश दें, जिसमें राष्ट्रीय अल्पसंख्यक बीमारियों के लिए फंड (एनएफआरडी) की स्थापना की सिफारिश की गई है। इससे यह सुनिश्चित होगा कि दो दर्जन से अधिक बच्चों और युवा वयस्कों को जो अपने जीवन की संभावना से वंचित हो रहे हैं, उन्हें उपचार से वंचित नहीं किया जाता।

‘न्याय की पुकार’ के इस अपील में देशभर में अल्पसंख्यक बीमारियों से पीड़ित बच्चों के परिवारों और मरीज समूहों ने सुप्रीम कोर्ट के मुख्य न्यायाधीश बीआर गवई को भी पत्र लिखा है, जिसमें उन्हें सुप्रीम कोर्ट में पेंडिंग स्पेशल लीव पिटिशन (एसएलपी) को सूचीबद्ध करने और शीघ्र सुनवाई के लिए कहा गया है। इसके अलावा, उन्हें दिल्ली उच्च न्यायालय के 4 अक्टूबर, 2024 के आदेश को पूरा रूप से बहाल करने के लिए कहा गया है।

दिल्ली उच्च न्यायालय ने एक ऐतिहासिक निर्णय में केंद्र को एनएफआरडी की स्थापना के लिए 974 करोड़ रुपये का आवंटन करने और अल्पसंख्यक बीमारियों से पीड़ित मरीजों को अनिर्वायित चिकित्सा उपचार प्रदान करने के लिए कहा था। हालांकि, केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने सुप्रीम कोर्ट में एसएलपी दायर किया है, जो अभी भी पेंडिंग है।

लिसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सपोर्ट सोसाइटी (एलएसडीएसएस) के राष्ट्रीय अध्यक्ष मनजीत सिंह ने मरीज समूहों और अल्पसंख्यक बीमारियों से पीड़ित बच्चों के परिवारों के नाम पर प्रधानमंत्री और सुप्रीम कोर्ट के मुख्य न्यायाधीश को पत्र लिखा है। उन्होंने कहा, “मामला लगभग एक वर्ष से पेंडिंग है, जबकि जीवन जाने की संभावना से वंचित हो रहे हैं। प्रत्येक सप्ताह की देरी एक अनिर्वायित हानि का कारण बनती है। हम सहानुभूति के लिए नहीं पूछ रहे हैं, बल्कि हम उच्च न्यायालय के आदेश की पालना करना चाहते हैं जो हमारे बच्चों के अधिकार को जीवित रहने के लिए सम्मानित करता है।”

मामला सुप्रीम कोर्ट में 7 नवंबर को सूचीबद्ध है। केंद्रीय फंडिंग की अनुपस्थिति ने केरल, तमिलनाडु, पश्चिम बंगाल, दिल्ली और कर्नाटक में 55 से अधिक मरीजों के उपचार को बंद करने के लिए मजबूर किया है। यह संकट और भी बदतर हो रहा है, क्योंकि देरी जारी रहने पर मरीजों की संख्या बढ़ रही है और उन्हें उपचार से वंचित होने का खतरा बढ़ रहा है।

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