अमेरिका के चार परिवारों के लिए एक दुर्लभ जेनेटिक बीमारी से अपने बच्चों को बचाने की एकमात्र उम्मीद है – लेकिन इसके लिए उन्हें $1.15 मिलियन जुटाने होंगे।
इन परिवारों के बच्चों को स्पैस्टिक पराप्लेजी 50 (SPG50) नामक एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल विकार है। यह बीमारी दुनिया में कम से कम 100 लोगों को प्रभावित करती है।
फॉक्स न्यूज़ डिजिटल के साथ एक ऑन-कैमरा साक्षात्कार में, परिवारों ने अपने बच्चों को बचाने के लिए समय के खिलाफ दौड़ने की कहानी साझा की।
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इन परिवारों का लक्ष्य 31 अक्टूबर तक $1.15 मिलियन जुटाना है, जिससे उन्हें अमेरिका में एक क्लिनिकल ट्रायल शुरू करने की अनुमति मिलेगी। उन्होंने एक गैर-लाभकारी संगठन, जैक्स कॉर्नर की स्थापना की है, जो फंडिंग के प्रयासों में मदद करेगा।
SPG50 क्या है?
SPG50 एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल विकार है जो बच्चों के विकास को धीमा कर देता है और धीरे-धीरे कognitive impairment, मांसपेशियों की कमजोरी, भाषा की कमजोरी और अंततः पैरालिसिस का कारण बनता है।
राष्ट्रीय दुर्लभ विकारों के लिए संगठन के अनुसार, SPG50 के निदान वाले बच्चों की संख्या कम से कम 100 है।
डॉ. इव एलिजाबेथ पेनी ने फॉक्स न्यूज़ डिजिटल को बताया, “निदान के बाद, बच्चों को विकास की देरी के साथ-साथ मांसपेशियों की कमजोरी और स्पैस्टिसिटी के लक्षण दिखाई देते हैं। समय के साथ, लक्षण और भी बदतर हो सकते हैं, जिससे प्रभावित व्यक्तियों को चलने और दैनिक गतिविधियों को करने में कठिनाई होती है।”
SPG50 के लिए कोई भी FDA द्वारा अनुमोदित उपचार नहीं है। हालांकि, एक उपचार का अस्तित्व है, जिसका श्रेय टेरी पिरोवोलाकिस को जाता है, जिन्होंने अपने बेटे के लिए एक दवा बनाई थी।
पिता ने अपने बेटे को बचाने के लिए एक दवा बनाई
टेरी पिरोवोलाकिस ने अपने बेटे के लिए एक दवा बनाई, जिसने उनके बेटे की जिंदगी को बचाया। अब, अन्य परिवारों को भी इस दवा के लिए प्रयास करना होगा।
पिरोवोलाकिस ने फॉक्स न्यूज़ डिजिटल को बताया, “हमारे बेटे को यह दवा दी गई थी, और अब वह ठीक है। हमें उम्मीद है कि अन्य परिवारों को भी यह दवा मिलेगी।”
अब, पिरोवोलाकिस की टीम FDA के साथ काम कर रही है ताकि उन्हें इस दवा के लिए अनुमोदन मिल सके।
चार परिवार, एक दुर्लभ बीमारी
रेबेकाह लॉकार्ड ने फॉक्स न्यूज़ डिजिटल को बताया, “हमारे बेटे को SPG50 है, और हमें उम्मीद है कि हमें इस दवा के लिए अनुमोदन मिलेगा।”
जॉर्डन और कोडी मेडियोरस ने फॉक्स न्यूज़ डिजिटल को बताया, “हमारे बेटे को SPG50 है, और हमें उम्मीद है कि हमें इस दवा के लिए अनुमोदन मिलेगा।”
जैमी और कोडी वुड ने फॉक्स न्यूज़ डिजिटल को बताया, “हमारी बेटी को SPG50 है, और हमें उम्मीद है कि हमें इस दवा के लिए अनुमोदन मिलेगा।”
इन परिवारों को उम्मीद है कि वे इस दवा के लिए अनुमोदन प्राप्त करेंगे और उनके बच्चों को बचा पाएंगे।
