नई दिल्ली: भारतीय चिकित्सा सांसदों के forum (IMPF), एक द्वन्द्व-विरोधी collective 45 चिकित्सा पेशेवरों के रूप में सांसदों के समूह ने एक सार्वजनिक स्वास्थ्य चेतावनी जारी की है, जिसमें दर्जनों बच्चों को अल्ट्रा-नदी Lysosomal Storage Disorders (LSDs), एक आम विरासती मेटाबोलिक स्थितियों के कारण, जो विशिष्ट एंजाइमों की कमी से होती हैं, को रोकने के लिए संभावित उपचार अवरोधों के कारण तत्काल खतरे में हैं। राष्ट्रीय असामान्य बीमारियों के लिए नीति (NPRD 2021) के तहत।
एक पत्र में जिसे प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी को भेजा गया था, फोरम के अध्यक्ष, डॉ. अनिल बोंडे ने तत्काल, समयबद्ध हस्तक्षेप की आवश्यकता पर पुकार लगाई है ताकि अवैध मृत्यु को रोका जा सके और Enzyme Replacement Therapy (ERT), कई LSD स्थितियों के लिए जीवन रक्षक उपचार के लिए, के लिए अनवरत पहुंच सुनिश्चित की जा सके। महाराष्ट्र से बीजेपी राज्य सभा सांसद ने कहा कि लगभग 100 मरीजों को वर्तमान में ERT पर होने के कारण फंड्स के अवरुद्ध होने के कारण अस्थायी रूप से खतरे में हैं। “60 से अधिक बच्चों और युवा वयस्कों की मृत्यु देरी में चिकित्सा शुरूआत या उपचार में ब्रेक के कारण हुई है,” पत्र में कहा गया है, जिसे संघीय स्वास्थ्य मंत्री जेपी नड्डा को भी भेजा गया था। पत्र ने यह भी प्रकाश डाला कि 60 मरीजों में से 20 की मृत्यु पिछले 12 महीनों में हुई है।
फोरम, जिसके सदस्य दोनों सदनों के सांसद हैं, ने चेतावनी दी कि ERT में एक छोटी सी व्यवधि के कारण गंभीर मेटाबोलिक संकट, अस्थायी अंग क्षति और अक्सर मृत्यु हो सकती है – जिससे हर देरी एक जानलेवा घटना बन जाती है। लिसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर्स (LSDs) जैसे गॉचर, पोम्पे, फैब्री, और एमपीएस असामान्य जनसंख्या स्थितियों के रूप में हैं जो विशिष्ट एंजाइमों की कमी के कारण होती हैं, जिससे कोशिकाओं में विषाक्त संचय होता है, जिससे शिशुओं से लेकर वयस्कता तक गंभीर, प्रगतिशील बहु-सिस्टम क्षति (अंग, तंत्रिकाएं, हड्डियां) होती है।
केंद्र ने मार्च 2021 में राष्ट्रीय असामान्य बीमारियों के लिए नीति (NPRD) की अधिसूचना की है ताकि असामान्य बीमारी के रोगियों के लिए सस्ती देखभाल प्रदान की जा सके, जिसमें बीमारियों को तीन समूहों में वर्गीकृत किया गया है और उपचार, निदान और अनुसंधान के लिए केंद्रों की स्थापना की है, जो उपचारात्मक उपचार के लिए ₹50 लाख तक की आर्थिक सहायता प्रदान करते हैं। हालांकि, फोरम ने कहा कि अधिसूचना के चार साल बाद भी गंभीर कार्यान्वयन के गैप हैं, जो अब युवा जीवन को खराब कर रहे हैं।
